Sống cùng bệnh mạn tính

Một bệnh mạn tính có thể không chữa khỏi được nhưng những triệu chứng và biến chứng của nó thường có thể kiểm soát được qua việc điều trị. Chẳng hạn như viêm khớp, hen phế quản, đái tháo đường, động kinh và tăng huyết áp. Bệnh mạn tính có thể ảnh hưởng đến vai trò của bạn trong gia đình, ảnh hưởng đến công việc, chỗ ở, việc học tập và tài chính của bạn. Tuy nhiên, có nhiều nguồn hỗ trợ mà bạn có thể tiếp cận bao gồm các dịch vụ y tế và xã hội, các tổ chức chính phủ và tình nguyện.

Bệnh mạn tính là gì?

Một bệnh mạn tính là một tình trạng bệnh không thể chữa khỏi nhưng thường có thể kiểm soát được bằng thuốc hoặc các phương pháp điều trị khác. Các ví dụ về bệnh mạn tính như viêm khớp, hen phế quản, đái tháo đường, động kinh và tăng huyết áp.

Tác động của một bệnh mạn tính

Bạn có thể thấy rằng mắc bệnh mạn tính sẽ ảnh hưởng đến nhiều lĩnh vực trong cuộc sống của bạn. Chúng có thể bao gồm các mối quan hệ gia đình, khả năng làm việc, chỗ ở, nhu cầu học tập và tài chính của bạn. Bạn không cần phải đối mặt với những vấn đề của bạn một mình. Có sẵn nhiều nguồn hỗ trợ cho bạn, bao gồm bác sĩ gia đình, bác sĩ bệnh viện, các dịch vụ xã hội và cộng đồng.

Bạn có thể nhận thấy rằng vai trò của bạn trong gia đình bị thay đổi. Nếu bạn từng là người mà người khác nhờ cậy vào thì có thể khó chấp nhận khi bây giờ bạn là người cần sự giúp đỡ. Ở một thái cực khác, gia đình hoặc người chăm sóc bạn có thể cho rằng bạn cần nhiều sự giúp đỡ hơn so với thực tế, dẫn đến việc bạn mất đi sự độc lập của bản thân một cách không cần thiết. Một cách để khắc phục vấn đề này là bạn và gia đình hoặc người chăm sóc của bạn hiểu càng rõ về tình trạng của bạn càng tốt. Sử dụng “mạng lưới hỗ trợ” vào quá trình này sẽ giúp họ nhận ra lúc nào bạn cần giúp đỡ và lúc nào sự độc lập của bạn cần được tôn trọng.

Sức khỏe

Nghiên cứu cho thấy rằng người có tình trạng sức khỏe tốt nhất là những người chịu trách nhiệm trong việc quản lý bệnh mạn tính của mình qua liên lạc với bác sĩ. Việc hiểu biết về những lựa chọn điều trị sẵn có sẽ tạo cho bạn sự tự tin để biết khi nào tự chăm sóc bản thân và khi nào nên yêu cầu sự giúp đỡ. Tự chăm sóc bản thân sẽ dễ dàng hơn khi bạn tham gia vào các quyết định về điều trị ngay từ ban đầu. Bạn có thể phải nhắc các chuyên gia y tế rằng bạn có quyền tham gia và đó là chính sách của Bộ y tế. Bác sĩ của bạn, các chuyên gia y tế, các tổ chức tình nguyện, mạng internet và thư viện đều có thể là các nguồn thông tin hữu ích.

Chương trình “bệnh nhân là chuyên gia” là một khóa học về tự quản lý, cung cấp các công cụ và kỹ thuật. Chúng giúp bạn kiểm soát tốt hơn sức khỏe và tình trạng bệnh hằng ngày. Chương trình có thể miễn phí, tùy vào nơi bạn sống.

“Ngân sách y tế cá nhân” (National health service – NHS – dịch vụ sức khỏe quốc gia) được đưa ra vào tháng tư năm 2014. Ngân sách này để hỗ trợ cho bệnh mạn tính đã được chẩn đoán cùng các nhu cầu về sức khỏe của bạn. Bạn cần phải thỏa thuận một kế hoạch chăm sóc với đội ngũ NHS tại địa phương để có thể đưa ra các quyết định về việc sử dụng ngân sách như thế nào. Quan điểm về ngân sách y tế cá nhân là nếu bạn mắc bệnh mạn tính, bạn sẽ có sự lựa chọn, sự linh hoạt và sự kiểm soát tốt hơn về chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ mà bạn nhận được. Chẳng hạn, bạn có thể chọn chi một phần tiền để thuê một y tá và một phần khác cho hỗ trợ từ một tổ chức tình nguyện. Số tiền này sẽ được giữ trong một tài khoản ngân hàng và chỉ dùng để chi trả cho việc chăm sóc sức khỏe. Bạn cũng có thể tạo một quỹ riêng để sử dụng cho chăm sóc xã hội.

Công việc

Khi bạn mắc bệnh mạn tính, bạn nên tiếp tục làm việc nếu sức khỏe cho phép. Điều này được chứng minh sẽ mang lại những lợi ích lâu dài. Tốt nhất là hãy cho người chủ biết về tình trạng của bạn và thảo luận với họ để xem liệu họ có thể làm một số thay đổi nào cho phù hợp với các nhu cầu của bạn. Tốt nhất là nên làm việc này một cách thân mật nhưng nếu bạn bị từ chối, Luật bình đẳng năm 2010 có thể cho phép bạn có quyền pháp lý để yêu cầu những thay đổi đó.

Những thay đổi mà bạn yêu cầu có thể bao gồm:

• Thay đổi không gian làm việc của bạn.
• Làm việc vào thời gian khác.
• Làm việc trong giới hạn cho phép với tình trạng của bạn (chẳng hạn, có nhiều thời gian nghỉ hơn).
• Thiết bị có thể giúp bạn.
• Trở lại làm việc bán thời gian sau khi nghỉ ốm.
• Giảm áp lực công việc.
• Chia sẻ công việc với người khác khi bạn chịu áp lực.

Nếu bạn nghỉ ốm, bạn nên thảo luận với bác sĩ của bạn khi nào thích hợp để đi làm trở lại. Nếu cần thiết, bác sĩ có thể cung cấp cho bạn một “giấy điều chỉnh” với những lời khuyên về bất kỳ thay đổi nào mà họ cảm thấy cần thiết ở nơi làm việc của bạn.

Bạn có thể nhận được sự hỗ trợ từ dịch vụ y tế lao động tại nơi làm việc. Nếu nơi bạn làm không có, bạn có thể tiếp cận dịch vụ lao động quốc gia.

Nhà ở

Bạn có thể nhận thấy bệnh mạn tính của mình đòi hỏi bạn phải thay đổi chỗ ở. Chẳng hạn, bạn có thể cần phải cân nhắc các thay đổi cấu trúc, lắp đặt thêm thang máy hoặc thậm chí chuyển đến căn hộ một tầng. Bạn có thể được quỹ công cụ trợ cấp tàn tật giúp chi trả các khoản này. Thông thường, trợ cấp này chỉ dành cho các thay đổi được đề xuất bởi một chuyên gia sức khỏe lao động. (Xem thêm phần “tài chính” ở bên dưới).

Giáo dục

Trẻ em mắc bệnh mạn tính có quyền đến trường như những trẻ khác. Bạn nên cho nhà trường biết về tình trạng của trẻ để các giáo viên có thể lên kế hoạch hỗ trợ khi họ cần và cách nào để bảo vệ trẻ tránh khỏi những rủi ro. Hen phế quản, đái tháo đường và động kinh là những bệnh mạn tính điển hình mà nhà trường cần phải biết. Đôi khi, con trẻ của bạn có thể cần nhập học ở một trường chuyên cung cấp thiết bị và môi trường phù hợp với nhu cầu của trẻ.

Những vấn đề bạn cần thảo luận với nhà trường bao gồm:

• Các thuốc có thể cần trong ngày và các tác dụng phụ chúng có thể gây ra.
• Những trường hợp khẩn cấp nào có thể xảy ra và cách xử lý chúng.
• Bất cứ yêu cầu đặc biệt nào chẳng hạn như chế độ ăn uống.
• Bất cứ điều gì cần được thực hiện trước hoạt động thể chất (ví dụ: hít một lần thuốc hen phế quản)
• Phải làm gì nếu trẻ cần đi khám sức khỏe vào những ngày học.

Hãy nhớ rằng các trường học không bị ràng buộc bởi pháp luật việc cung cấp thuốc cho con bạn nhưng nếu nhà trường đồng ý thực hiện điều đó, họ cần được đào tạo đúng cách.

Tài chính

Người mắc bệnh mạn tính có thể đủ điều kiện cho một loạt các lợi ích, khoản tín dụng thuế, trợ cấp, khoản thanh toán và quyền đặc nhượng. Chúng bao gồm hỗ trợ về chi phí vận chuyển và đỗ xe, hỗ trợ chi phí cho người chăm sóc, trợ cấp nhà ở và giảm thuế hội đồng, hỗ trợ thu nhập, khấu trừ thuế lao động và miễn thuế VAT (thuế giá trị gia tăng). Bạn cũng có thể xin các nguồn tài chính đặc biệt nếu tình trạng bệnh của bạn có liên quan đến nghề nghiệp hoặc bạn đã từng là thành viên của lực lượng vũ trang.

“Trợ cấp sinh hoạt khuyết tật” (Disability living allowance – DLA) là một trong những nguồn trợ cấp tài chính phổ biến. DLA là một trợ cấp miễn thuế để hỗ trợ các chi phí tăng thêm do bệnh tật kéo dài hoặc do tàn tật gây ra. Từ ngày 08 tháng tư năm 2013, DLA bắt đầu được thay thế bằng thanh toán cá nhân độc lập (Personal independence payment – PIP). Một tuyên bố mới rằng DLA bây giờ chỉ được cấp cho trẻ dưới 16 tuổi. Người trong độ tuổi 16-64 yêu cầu trợ cấp phải nộp đơn xin PIP. Số tiền mà bạn nhận được phụ thuộc vào mức độ bệnh ảnh hưởng đến bạn chứ không phải do chính căn bệnh đó. Bạn sẽ cần phải có một bản đánh giá để xem liệu bạn có đủ điều kiện và mức độ bạn nhận được là bao nhiêu.

Tài liệu tham khảo

http://patient.info/health/living-with-a-long-term-condition