Chủ Nhật , 20 Tháng Chín 2020
Trang chủ Chuyên mục Ung thư Các bệnh Ung thư Ung thư trẻ em Hướng dẫn cho các bậc cha mẹ: Bệnh viện chuyên điều trị cho trẻ mắc ung thư

Hướng dẫn cho các bậc cha mẹ: Bệnh viện chuyên điều trị cho trẻ mắc ung thư

Bài viết thứ 5 trong 16 bài thuộc chủ đề Hướng dẫn dành cho phụ huynh khi con mình mắc ung thư
 

Biên dịch: Phan Thị Thanh Hương

Hiệu đính: BS. Lê Thị Mai Anh, Lê Hà Cảnh Châu

“Chúng tôi đã tìm thấy một bác sĩ chuyên điều trị loại ung thư mà con trai chúng tôi mắc phải thông qua Tổ chức Ung thư Trẻ em – một mạng lưới các bệnh viện có nhiều bác sĩ ung thư nhi khoa hàng đầu. Con thích bác sĩ điều trị và chúng tôi tin tưởng cô ấy. Con đã hoàn thành quá trình điều trị và đang tiến triển tốt.”

Sau khi biết con mắc ung thư, bạn sẽ cần phải quyết định sẽ cho con điều trị ở đâu. Một số trẻ được chẩn đoán mắc ung thư cần phải bắt đầu điều trị ngay. Tuy nhiên, nếu có thể, sẽ tốt hơn khi tham khảo thêm ý kiến thứ hai từ các bác sĩ khác. Phần này giúp bạn tìm hiểu về các bệnh viện chuyên điều trị trẻ mắc ung thư, cách tìm ý kiến thứ hai ​​và lời khuyên khi làm việc với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ.

Lựa chọn nơi điều trị cho trẻ                              

Hầu hết trẻ mắc ung thư được điều trị tại những cơ sở chuyên điều trị ung thư ở trẻ em như bệnh viện nhi, bệnh viện đại học y dược hoặc trung tâm ung thư. Các bệnh viện có chuyên gia điều trị trẻ bị ung thư thường là các thành viên của Tổ chức ung thư trẻ em (COG). COG là tổ chức lớn nhất thế giới dốc sức nghiên cứu lâm sàng để cải thiện việc chăm sóc và điều trị cho trẻ em và thanh thiếu niên mắc ung thư.

Các tổ chức thành viên của Tổ chức Ung thư Trẻ em (COG)

  • Điều trị cho hơn 90 phần trăm trẻ em và thanh thiếu niên được chẩn đoán mắc ung thư mỗi năm ở Hoa Kỳ
  • Có hơn 8.000 bác sĩ, điều dưỡng và các chuyên gia về ung thư trẻ em làm việc tại hơn 200 bệnh viện nhi, bệnh viện đại học y dược và trung tâm ung thư trên khắp Hoa Kỳ và Canada, và số lượng ngày càng tăng trên khắp thế giới
  • Tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng, đó là những nghiên cứu giúp bác sĩ phát triển các phương pháp điều trị tốt hơn cho trẻ mắc ung thư

Bạn có thể nhờ bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ gia đình giới thiệu hoặc xem trên mạng trực tuyến về các địa điểm của COG. Cha mẹ hoặc các chuyên gia y tế cũng có thể gọi cho Dịch vụ Thông tin Ung thư (CIS) của NCI theo số 1-800-4-CANCER để tìm kiếm các bệnh viện chuyên điều trị trẻ mắc ung thư. Bạn có thể tìm thấy một bệnh viện là tổ chức thành viên của COG ở thành phố nơi bạn sống, hay đến một thành phố khác trong một thời gian ngắn để điều trị cho trẻ.

Tham khảo thêm ý kiến từ các bác sĩ khác

“Tôi đã khuyên các bậc cha mẹ nên cho con họ điều trị tại bệnh viện chuyên điều trị cho trẻ mắc ung thư, tốt hơn là chuyên điều trị loại ung thư trẻ mắc phải. Tham khảo thêm ý kiến từ các bác sĩ khác đã giúp chúng tôi có được lựa chọn tốt nhất. Chúng tôi đã quyết định đến một bệnh viện nhi ở xa nhà và cảm thấy rất hài lòng vì đã làm vậy.”

Sau khi thảo luận với bác sĩ về chẩn đoán và kế hoạch điều trị cho trẻ, bạn có thể cân nhắc thêm ý kiến từ các bác sĩ khác. Điều này được gọi là tham khảo thêm ý kiến. Hầu hết các bác sĩ sẽ hiểu và hỗ trợ bạn trong việc tham khảo thêm ý kiến. Đôi khi các công ty bảo hiểm cũng yêu cầu điều này. Công ty bảo hiểm của bạn cũng có thể hướng dẫn bạn các bước cần thực hiện để tham khảo thêm ý kiến.

Ý kiến từ bác sĩ khác rất hữu ích khi:

  • Ý kiến ​​đầu tiên về kế hoạch điều trị đến từ một bác sĩ không phải chuyên gia hoặc chưa điều trị cho nhiều trẻ mắc loại ung thư mà con bạn gặp phải
  • Cần phải đưa ra những quyết định điều trị phức tạp
  • Có nhiều lựa chọn điều trị khác nhau
  • Trẻ mắc loại ung thư hiếm gặp

Ý kiến ​​tham khảo nên đến từ một bác sĩ ung thư nhi khoa, tốt nhất là từ người đã điều trị cho nhiều trẻ mắc loại ung thư mà con bạn gặp phải. Bác sĩ này sẽ có kinh nghiệm và am hiểu nhiều nhất về các phương pháp điều trị mới nhất. Đối với một số loại ung thư trẻ em, điều quan trọng là tham khảo ý kiến từ các bác sĩ chuyên khoa như bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình ung thư.

Nếu muốn tham khảo thêm ý kiến, bạn cần phải có kết quả của các xét nghiệm quan trọng và bệnh án từ bác sĩ đầu tiên. Bác sĩ thứ hai sẽ khám trẻ, xem xét bệnh án, các slide và kết quả chẩn đoán hình ảnh trước khi đưa ra lời khuyên điều trị. Bác sĩ thứ hai có thể đồng ý hoặc không với quan điểm ​​của bác sĩ thứ nhất. Nếu hai quan điểm khác nhau, các bác sĩ nên giải thích lý do vì sao đề nghị của họ tốt hơn và đưa ra bằng chứng y khoa, ví dụ như kết quả thử nghiệm lâm sàng cho loại ung thư này.

Đảm bảo rằng tất cả các vấn đề điều trị và chăm sóc trẻ được đánh giá bởi bác sĩ ung thư nhi khoa hoặc chuyên gia khác. Thông thường, trước khi nói với bạn về kế hoạch điều trị, bác sĩ sẽ thảo luận và đánh giá trường hợp của trẻ với một nhóm bác sĩ khác tại bệnh viện (được gọi là Hội đồng đánh giá ung thư hoặc ý kiến ​​đa ngành), để nhất trí kế hoạch điều trị tốt nhất cho trẻ.

Những nơi hỗ trợ tham khảo thêm ý kiến bao gồm:

Những chuyên gia chăm sóc trẻ mắc ung thư

“Chúng tôi đã biết đến đội ngũ chăm sóc sức khỏe cho con chúng tôi. Các chuyên gia làm việc cùng nhau để điều trị cho bé. Ban đầu, chúng tôi ghi tên và chụp ảnh lại để nhớ hết tất cả họ. Chúng tôi cũng đã đưa cho họ một bức ảnh gia đình chúng tôi.”

Nhiều chuyên gia khác nhau cùng làm việc để điều trị cho trẻ bị ung thư. Trẻ có thể gặp một số chuyên gia được liệt kê dưới đây. Sử dụng danh sách này để ghi lại tên và thông tin liên lạc của những người trong đội ngũ chăm sóc của trẻ.

Các bác sĩ điều trị cho trẻ mắc ung thư bao gồm

Bác sĩ tham gia thường là bác sĩ nhi khoa về huyết học hoặc ung thư.

Bác sĩ nhi khoa huyết học

Bác sĩ điều trị ung thư máu và các rối loạn liên quan đến máu ở trẻ em.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ ung thư nhi khoa

Bác sĩ điều trị cho trẻ em mắc ung thư.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Các bác sĩ khác có thể tham gia

Bác sĩ chuyên khoa thần kinh: Bác sĩ chẩn đoán và điều trị các vấn đề của hệ thống thần kinh.

Tên và thông tin liên lạc: ­­­­­­­­_______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ chẩn đoán hình ảnh thần kinh: Bác sĩ chuyên tạo dựng và giải thích các hình ảnh của hệ thần kinh.

Tên và thông tin liên lạc: ­­­­­­­­­_______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ phẫu thuật thần kinh: Bác sĩ chuyên phẫu thuật sọ não, cột sống và các bộ phận khác của hệ thần kinh.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình: Bác sĩ chuyên chẩn đoán và điều trị chấn thương và bệnh lý của hệ thống cơ xương bao gồm xương, khớp, gân, dây chằng và cơ.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Chuyên gia điều trị đau: Các chuyên gia điều trị đau bao gồm bác sĩ gây mê, bác sĩ thần kinh, bác sĩ và điều dưỡng chăm sóc giảm nhẹ, dược sĩ và nhà tâm lý học.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ: Chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ bao gồm bác sĩ điều trị giảm nhẹ, nhân viên xã hội, điều dưỡng, giáo sĩ và chuyên gia đời sống trẻ em. Chăm sóc giảm nhẹ nhằm mục đích dự phòng hoặc điều trị càng sớm càng tốt các triệu chứng của bệnh, tác dụng phụ gây ra bởi điều trị, và các vấn đề liên quan đến tinh thần và xã hội.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ nhi khoa ung thư thần kinh: Bác sĩ chuyên chẩn đoán và điều trị khối u não và các khối u khác của hệ thống thần kinh ở trẻ em.

Tên và thông tin liên lạc: ­­­­­­_________________________­­­­­______

___________________________________________________

Bác sĩ nhi khoa tâm thần: Bác sĩ chuyên môn trong việc dự phòng, chẩn đoán và/hoặc điều trị các rối loạn cảm xúc và hành vi ở trẻ em.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Nhà tâm lý học trẻ em: Chuyên gia trò chuyện với trẻ về cảm nhận và cảm xúc.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ xạ trị ung thư: Bác sĩ chuyên sử dụng tia xạ để điều trị ung thư.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ chẩn đoán hình ảnh: Bác sĩ chuyên tạo dựng và giải thích hình ảnh các vùng bên trong cơ thể.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ phẫu thuật nhi khoa: Bác sĩ chuyên phẫu thuật cho trẻ em. Có nhiều chuyên gia phẫu thuật chuyên ngành, ví dụ như bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Bác sĩ chuyên khoa tiết niệu:  Bác sĩ chuyên về các bệnh lý của hệ tiết niệu ở nữ giới, hệ tiết niệu và sinh dục ở nam giới.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Các chuyên gia chăm sóc khác bao gồm:

Chuyên gia đời sống trẻ em: Một nhân viên y tế được đào tạo về nhu cầu cảm xúc và phát triển của trẻ.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Điều phối viên giáo dục: Giáo viên tại bệnh viện giúp trẻ học tập và cũng có thể phối hợp bài tập ở trường với các giáo viên dạy trẻ ở trường.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Y sĩ (Còn gọi là điều dưỡng thực hành nâng cao): Điều dưỡng được giáo dục và đào tạo nâng cao về cách chẩn đoán và điều trị bệnh. Chuyên viên điều dưỡng nhi khoa: Điều dưỡng cao cấp chuyên về chăm sóc trẻ em. Điều dưỡng quản lý ca bệnh: Điều dưỡng được đào tạo đặc biệt về cách lập kế hoạch, quản lý và đánh giá tất cả các khía cạnh chăm sóc bệnh nhân, đặc biệt là đối với những bệnh nhân điều trị trong một khoảng thời gian.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Nhà vật lý trị liệu: Một nhân viên y tế giúp trẻ duy trì và cải thiện thể lực, phối hợp các khớp, thăng bằng và khả năng chịu đựng.

Tên và thông tin liên lạc: _______________________________

___________________________________________________

Trợ lý bác sĩ: Nhân viên y tế thực hiện một số thủ thuật y học nhất định dưới sự hướng dẫn của bác sĩ. Trợ lý bác sĩ có thể khai thác tiền sử bệnh tật, thăm khám lâm sàng và tiêm cho trẻ.

Tên và thông tin liên lạc: ______________________________

__________________________________________________

Chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký hành nghề: Nhân viên y tế được đào tạo đặc biệt để điều chỉnh chế độ ăn và dinh dưỡng giúp cải thiện sức khỏe dinh dưỡng của bệnh nhân.

Tên và thông tin liên lạc: ______________________________

__________________________________________________

Nhân viên xã hội: Nhân viên được đào tạo để trò chuyện với bệnh nhân và gia đình họ về các nhu cầu cảm xúc và thể chất hoặc tìm kiếm những dịch vụ hỗ trợ.

Tên và thông tin liên lạc: _____________________________

_________________________________________________

Tư vấn tinh thần, nhân viên chăm sóc tinh thần, cố vấn mục sư hoặc tư vấn tôn giáo: Một người được đào tạo để đưa ra lời khuyên và tư vấn về tinh thần.

Tên và thông tin liên lạc: ______________________________

__________________________________________________

Câu hỏi đặt ra khi lựa chọn bệnh viện

Về bệnh viện, bác sĩ và các thành viên của đội ngũ chăm sóc sức khỏe

  • Bệnh viện này có phải là thành viên của Tổ chức Ung thư Trẻ em (COG) không? ____________________________________

___________________________________________________

  • Bạn là bác sĩ ung thư nhi khoa có chứng chỉ hành nghề được bao lâu rồi? __________________________________________

____________________________________________________

  • Bạn có phải là bác sĩ sẽ điều trị và chăm sóc cho con tôi không? Bạn có phải chuyên gia điều trị loại ung thư mà con tôi mắc phải? ___________________________________________

___________________________________________________

  • Các chuyên gia còn lại trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe của con tôi là ai? ___________________________________________________

___________________________________________________

Về kế hoạch điều trị

Để tìm hiểu thêm về các phương pháp điều trị cho trẻ, bạn có thể tham khảo danh sách Các câu hỏi về các thử nghiệm lâm sàng và danh sách Các câu hỏi về điều trị ung thư trẻ em

Các dịch vụ hỗ trợ cho trẻ

  • Có sẵn các chuyên gia và dịch vụ nào hỗ trợ về mặt thể chất và tinh thần cho trẻ ? ___________________________­_____

___________________________________________________

  • Trẻ có phải gặp các chuyên gia này thường xuyên hay không? ­

­­­­­­­­­­­­­­­­­­___________________________________________________

  • Có sẵn các dịch vụ tư vấn và ứng phó nào? ______________

___________________________________________________

___________________________________________________

  • Những thủ thuật bảo tồn khả năng sinh sản nào có sẵn hoặc được đề nghị? _______________________________________

___________________________________________________

  • Loại hỗ trợ học tập nào trẻ có thể tiếp cận tại bệnh viện này? _

____________________________________________________

  • Những hoạt động và phương tiện nào có sẵn (như phòng vui chơi hoặc phòng máy tính)? ____________________________

____________________________________________________

Những dịch vụ cho gia đình trẻ

  • Có sẵn những chuyên gia và chương trình hỗ trợ ứng phó nào cho cha mẹ và anh chị em của trẻ? ______________________

____________________________________________________

  • Những quy định cho người đến thăm và qua đêm là gì? ______

­____________________________________________________

  • Những dịch vụ ăn uống được cung cấp? __________________

____________________________________________________

  • Chỗ ở của gia đình? __________________________________

____________________________________________________

  • Có thể trò chuyện với các phụ huynh đã có con đã điều trị tại bệnh viện này không? _________________________________

Các vấn đề tài chính và thực tế

  • Những loại bảo hiểm nào được chấp nhận? _______________

____________________________________________________

  • Chi phí nào được chi trả? Những chi phí nào cần thanh toán hoặc tự chi trả? _______________________________________
  • Bạn có tư vấn và hỗ trợ các vấn đề liên quan đến tài chính và bảo hiểm không? ____________________________________

Làm việc với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ

Chúng tôi đã biết đến bác sĩ của trẻ. Cô ấy rất cởi mở với chúng tôi, dành thời gian để giải thích mọi thứ, và khuyến khích con trai chúng tôi đặt câu hỏi để cậu bé cũng có thể hiểu được mọi chuyện. Để giúp cậu bé, chúng tôi đã cùng nhau lập thành một đội.”

Bạn và những người trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ sẽ làm việc liên tục cùng nhau trong những tháng tới. Những gợi ý dưới đây có thể giúp bạn và trẻ tạo dựng mối quan hệ bền vững và hiệu quả với những người trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ.

Bạn hãy xem xét những gợi ý sau khi làm việc với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ:

  • Xây dựng nhóm bền vững. Cho đi và mong chờ nhận lại sự tôn trọng từ những người trong đội ngũ chăm sóc sức khoẻ của trẻ. Trò chuyện cởi mở và trung thực sẽ giúp bạn dễ dàng đặt các câu hỏi, thảo luận về các lựa chọn và tin tưởng trẻ đang có được những điều tốt nhất.
  • Bảo vệ trẻ. Bạn là người hiểu rõ con mình nhất. Khi bạn nhận thấy trẻ đang gặp khó khăn, hãy yêu cầu sự giúp đỡ và hỗ trợ thêm.
  • Tận dụng lợi thế của các chuyên gia để giúp đỡ trẻ. Đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ là những người chuyên nghiệp trong việc giúp đỡ trẻ em trong quá trình điều trị ung thư. Làm việc với họ để giúp trẻ hiểu về ung thư, cách điều trị, chuẩn bị cho các xét nghiệm, ứng phó và xử lý các tác dụng phụ.
  • Nếu bạn tham khảo thông tin trên mạng, hãy đảm bảo nguồn tin là đáng tin cậy. Nhiều phụ huynh tìm kiếm thông tin trực tuyến, để yên tâm hơn một vài người đã tham khảo thêm thông tin từ bác sĩ và cảm thấy choáng ngợp hoặc e ngại với việc tìm kiếm thông tin của mình. Điều quan trọng là cần có thông tin chính xác, nắm rõ và sử dụng để đưa ra quyết định có thể giúp ích cho trẻ.
  • Tham khảo khuyến cáo từ các trang web, sách và video. Chia sẻ những gì bạn tìm thấy với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ để chứng thực những nguồn này là thích hợp với trẻ.
  • Đến thư viện hoặc trung tâm thông tin của bệnh viện. Gặp cán bộ thư viện hoặc nhà giáo dục sức khỏe.
  • Hãy chắc chắn rằng bạn nắm rõ các thông tin quan trọng. Những thông tin y tế mới thực sự quá sức để tiếp nhận và ghi nhớ.
  • Hãy lên tiếng khi có điều gì đó khó hiểu hoặc không rõ ràng, đặc biệt khi cần quyết định thực hiện.
  • Yêu cầu xem những hình ảnh hoặc video giúp hiểu rõ hơn thông tin y tế mới. Đặc biệt hình ảnh sẽ rất thích hợp cho trẻ.
  • Ghi chú hoặc yêu cầu ghi âm cuộc trò chuyện với bác sĩ để nghe lại
  • Đi với một thành viên trong gia đình hoặc bạn bè khi bạn thảo luận với bác sĩ của trẻ. Họ có thể ghi chú, đặt câu hỏi và giúp bạn ghi nhớ thông tin quan trọng.
  • Luôn cập nhật thông tin mới nhất cho bác sĩ nhi khoa của trẻ. Yêu cầu thường xuyên gửi các thông tin mới nhất của trẻ đến bác sĩ nhi khoa.

Các bước cần thực hiện khi đi khám bác sĩ

Trước (và trong) khi thăm khám

  • Chuẩn bị cho mỗi lần thăm khám. Ghi chú lại giúp bạn nhớ thông tin quan trọng muốn thảo luận với bác sĩ của trẻ. Sử dụng sổ ghi chép hoặc máy tính để sắp xếp thông tin cùng một chỗ.
  • Viết ra các câu hỏi và quan ngại ngay khi bạn nghĩ ra. Ghi chú mọi thay đổi về thể chất và cảm xúc của trẻ mà bạn nhận thấy.
  • Mang theo những câu hỏi và ghi chú bên cạnh khi đến khám bác sĩ. Để câu hỏi quan trọng nhất ở vị trí đầu tiên trong danh sách.

Trong thời gian thăm khám

  • Có cả trẻ trong cuộc trò chuyện. Hãy để trẻ trò chuyện và đặt câu hỏi. Hãy lên tiếng nếu bạn hoặc trẻ không hiểu điều gì
  • Ghi chú hoặc yêu cầu ghi chép lại buổi thăm khám để có thể nhớ thông tin quan trọng.
  • Nói với bác sĩ của trẻ tất cả thay đổi của bệnh và cảm xúc ở trẻ mà bạn nhận thấy.
  • Tìm hiểu những dấu hiệu khẩn cấp của bệnh mà bạn cần theo dõi. Nắm được những vấn đề có thể xử lý tại nhà và những vấn đề cần được điều trị khẩn cấp tại phòng cấp cứu.
  • Lưu giữ tên và số điện thoại của những người trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe của trẻ. Hãy chắc chắn bạn liên lạc được với ai đó bất cứ lúc nào, ngay cả ban đêm và cuối tuần.
  • Nếu vẫn còn nhiều thắc mắc, hãy yêu cầu một buổi khám khác hoặc một cuộc điện thoại tư vấn.

Sau buổi thăm khám:

  • Nếu có bất kỳ vấn đề, mối quan tâm hoặc nhận thấy sự thay đổi nào giữa các lần thăm khám, hãy gọi điện để được tư vấn.
  • Tiếp tục theo dõi (sử dụng sổ ghi chép hoặc máy tính) các kết quả xét nghiệm, thuốc và các phương pháp điều trị của trẻ.

Tài liệu tham khảo

https://www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf

Nếu bài viết hữu ích, bạn thích hãy bấm LIKE và SHARE để ủng hộ nhé.