U màng não thất ở trẻ em: Chăm sóc theo dõi

Người dịch: Đinh Thị Khánh Huyền

Hiệu đính: BS Phạm Võ Phương Thảo, Lê Hà Cảnh Châu

Bài viết này giới thiệu về cách chăm sóc sau khi điều trị u màng não thất kết thúc và tầm quan trọng của việc này. Sử dụng menu để xem các bài viết khác.

Tổng quan chung

Việc chăm sóc cho trẻ được chẩn đoán u màng não thất không chỉ dừng lại khi điều trị tích cực kết thúc. Nhóm chăm sóc sức khỏe sẽ tiếp tục kiểm tra để đảm bảo khối u không tái phát, điều trị những tác dụng phụ và tiếp tục theo dõi sức khỏe toàn diện cho trẻ. Điều này được gọi là “Chăm sóc theo dõi sau điều trị”. Tất cả trẻ em đã được điều trị khối u não, bao gồm cả u màng não thất, cần được chăm sóc sau điều trị suốt đời.

Chăm sóc theo dõi sau điều trị có thể bao gồm khám sức khỏe thường xuyên, làm các xét nghiệm y học hoặc cả hai. Các bác sĩ muốn theo dõi sự hồi phục của trẻ trong những năm tháng tiếp theo. Khuyến cáo việc chăm sóc sau điều trị là cá nhân hóa cho từng trẻ.

Các yếu tố sau đây có thể ảnh hưởng đến sự hồi phục của trẻ sau điều trị u màng não thất:

• Vị trí khối u
• Số lượng khối u có thể được loại bỏ trong phẫu thuật
• Tính cần thiết của việc phẫu thuật và hình thức điều trị sau phẫu thuật
• Tuổi của trẻ trong quá trình điều trị.

Tìm hiểu thêm về tầm quan trọng của việc chăm sóc sau điều trị.

Theo dõi tái phát

Một mục tiêu của chăm sóc theo dõi sau điều trị là kiểm tra sự tái phát của khối u. Ung thư tái phát vì một số tế bào của khối u còn sót lại trong cơ thể và không bị phát hiện. Theo thời gian, các tế bào này tăng lên về số lượng cho đến khi chúng thể hiện trên các kết quả xét nghiệm hoặc gây ra các dấu hiệu, triệu chứng.

Trong quá trình điều trị, bác sĩ đã hiểu rõ về tiền sử của trẻ nên có thể cung cấp những thông tin cụ thể về nguy cơ tái phát. Bác sĩ sẽ đặt các câu hỏi cụ thể về tình trạng sức khỏe của trẻ. Một số trẻ có thể được xét nghiệm máu hoặc xét nghiệm về hình ảnh, việc này được xem như là một phần của chương trình chăm sóc theo dõi thường xuyên. Tuy nhiên, việc đề nghị các xét nghiệm phụ thuộc vào nhiều yếu tố, bao gồm: loại khối u được chẩn đoán ban đầu và các phương pháp điều trị đã áp dụng.

MRI thường được khuyến cáo để theo dõi các dấu hiệu cho thấy khối u đang phát triển hoặc tái phát. Nếu một khối u tái phát, rất có thể sẽ thực hiện MRI trong những năm đầu tiên, sau lần chẩn đoán đầu tiên. Đó là lý do tại sao MRI được thực hiện thường xuyên trong 2 đến 3 năm đầu sau khi kết thúc điều trị và ít dần trong những năm sau. Tuy nhiên, với u màng não thất có thể tái phát nhiều năm sau khi điều trị ban đầu chấm dứt, vì vậy chương trình chăm sóc theo dõi lâu dài sau điều trị là vô cùng quan trọng.

Việc suy đoán trước khi thực hiện một xét nghiệm tiếp theo hoặc việc chờ đợi kết quả xét nghiệm có thể gây thêm căng thẳng cho phụ huynh hoặc các thành viên trong gia đình. Điều này đôi khi được gọi là “chứng sợ kiểm tra”.

Tìm hiểu thêm về cách đối phó với loại căng thẳng này.

Quản lý tác dụng phụ dài hạn và tác dụng phụ muộn của u màng não thất

Đôi khi, tác dụng phụ có thể kéo dài sau thời gian điều trị tích cực. Chúng được gọi là tác dụng phụ dài hạn. Ngoài ra, các tác dụng phụ có thể xuất hiện sau nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm, được gọi là tác dụng phụ muộn. Các tác dụng phụ muộn có thể xảy ra ở hầu hết mọi cơ quan, như các vấn đề về tim, phổi; ung thư thứ phát (ung thư thứ phát là ung thư mới xuất hiện, không có nguồn gốc từ ung thư cũ); thậm chí là các vấn đề về cảm xúc như lo lắng, phiền muộn; về nhận thức như: trí nhớ, tư duy, tập trung và các khó khăn trong học tập.

Dựa trên phương pháp điều trị trẻ đã nhận được, bác sĩ sẽ đề nghị khám bệnh và làm các xét nghiệm cần thiết để kiểm tra các tác dụng phụ muộn. Chăm sóc theo dõi sau điều trị sẽ giải quyết các vấn đề về chất lượng cuộc sống sau này cho trẻ, bao gồm sự phát triển thể chất và tinh thần. Một số trẻ cần kết hợp các dịch vụ phục hồi chức năng, như là: vật lý trị liệu hoặc lao động liệu pháp, để điều trị các tác dụng phụ do khối u gây ra trên hệ thần kinh bao gồm ngôn ngữ trị liệu, hỗ trợ thính giác và trị liệu nhận thức. Sau phẫu thuật, một số trẻ có thể cần phẫu thuật mở khí quản hoặc thông dạ dày. Mở khí quản là phẫu thuật khai thông khí quản để giúp đỡ cho việc hô hấp. Thông dạ dày là đặt một ống thông vào dạ dày, sau đó đưa thức ăn, thuốc… vào dạ dày. Những người khác có thể gặp các vấn đề như rối loạn nội tiết tố hoặc các vấn đề mới do khối u tái phát.

Nhóm Ung thư trẻ em (COG) đã nghiên cứu các tác động về thể chất và tâm lý mà những trẻ đã vượt qua điều trị phải đối mặt. Từ đó, COG đã lập ra các khuyến cáo về chăm sóc sau điều trị dành cho trẻ em và thanh thiếu niên đã vượt qua bệnh tật.

Có thể tìm kiếm thêm thông tin trên trang tại www.survivocateguferences.org.

Lưu giữ hồ sơ sức khỏe cá nhân của trẻ

Phụ huynh được khuyến khích thiết lập và lưu giữ hồ sơ cá nhân về thông tin y tế của trẻ. Bác sĩ sẽ giúp bạn tạo chúng. Như vậy, khi trẻ bước vào tuổi trưởng thành, trẻ sẽ có một ghi chép tiền sử rõ ràng bằng văn bản về chẩn đoán, phương pháp điều trị được đưa ra và các khuyến nghị của bác sĩ về lịch trình chăm sóc sau điều trị. ASCO hỗ trợ tạo ra một bản tóm tắt điều trị giúp cho việc theo dõi sau điều trị và phát triển kế hoạch chăm sóc người sống sót sau khi điều trị kết thúc.

Một số trẻ tiếp tục gặp bác sĩ chuyên khoa ung thư, trong khi những trẻ khác được theo dõi bởi bác sĩ gia đình hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác. Quyết định này phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm loại khối u, tác dụng phụ, bảo hiểm y tế và nhu cầu của gia đình. Bạn có thể trao đổi với nhóm chăm sóc sức khỏe về bất kì vấn đề nào trong chương trình chăm sóc y tế liên tục và những mối bận tâm về sức khỏe của trẻ trong tương lai.

Nếu một bác sĩ chưa từng trực tiếp chăm sóc trong quá trình điều trị ung thư giờ chịu trách nhiệm chăm sóc theo dõi sau điều trị cho trẻ, hãy nhớ chia sẻ các mẫu tóm tắt điều trị, kế hoạch chăm sóc của trẻ cho họ và với tất cả các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho con bạn trong tương lai. Chi tiết về phương pháp đã điều trị rất có giá trị đối với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, những người sẽ chăm sóc cho con bạn trong suốt cuộc đời.

Phần tiếp theo trong hướng dẫn này là Sự vượt qua bệnh tật, mô tả cách đối phó với những thách thức trong cuộc sống hằng ngày sau khi chẩn đoán u màng não thất. Sử dụng menu để chọn đọc một phần khác trong hướng dẫn này.

Tài liệu tham khảo

Ependymoma – Childhood: Follow-Up Care